Chi siamo

L'associazione nasce nel 2025, dall’esperienza di una comunità di pazienti e famiglie attiva da molti anni.

Siamo un'Associazione di Promozione Sociale iscritta al RUNTS, con membri in tutta Italia.

Per il nostro logo abbiamo scelto l'immagine del riccio,  perché Hedgehog (riccio, in inglese) è la via di segnalazione molecolare che risulta troppo attivata nella nostra sindrome, e porta alla formazione dei tumori.

Cosa facciamo

Diffondiamo informazioni corrette e conoscenza sulla sindrome e le sue caratteristiche.

Ci offriamo come punto di riferimento per chi riceve una nuova diagnosi.

Creiamo uno spazio di confronto tra le persone affette.

Supportiamo i pazienti e le famiglie nel loro percorso di cura, ascoltandone i bisogni.

Creiamo collegamenti con gli specialisti e i ricercatori, lavorando insieme alla messa a punto delle migliori terapie.

Facciamo rete con le altre associazioni per la sindrome di Gorlin presenti nel mondo, e con altre realtà che riuniscono persone con malattie rare.