Dopo un iniziale colloquio col genetista, a seconda dei sintomi che presenti, vorrai costruirti un team di specialisti che possa seguirti in maniera (possibilmente) coordinata.
Le persone affette da Sindrome di Gorlin necessitano solitamente di periodici controlli dermatologici e odontoiatrici, ginecologici per le donne (a partire dalla pubertà), più altri a seconda dei sintomi presenti.
Stiamo costruendo una lista di referenti per ciascuna Regione, per fornire ad ogni nuovo diagnosticato i contatti dei migliori centri e specialisti presenti in Italia, che conoscano la Sindrome.
Ti aspettiamo nella nostra associazione e nella Community online, dove potrai trovare molte informazioni preziose, da parte di altri pazienti o familiari come te.
La prevenzione resta la nostra arma più importante.
I tumori si generano quando una radiazione colpisce le nostre cellule. E' pertanto fondamentale ridurre l'esposizione ai raggi X allo stretto necessario, e proteggersi il più possibile dai raggi UV, con crema solare 50+, abiti UV protect, cappelli a tesa larga.
Non c'è al momento una cura per la Sindrome di Gorlin, ma come associazione ci stiamo impegnando su tutti i fronti possibili per far progredire la ricerca, anche in collaborazione con le altre associazioni di tutto il mondo. I sintomi vengono trattati con farmaci sistemici, trattamenti topici, asportazione chirurgica, laser e altre terapie.
Di seguito trovi alcune linee guida elaborate dagli amici dell'associazione americana, Gorlin Syndrome Allience. Confrontati sempre con il tuo specialista.